Liljan kasvua tukee moniammatillinen kuntoutus

“Kuka sinun fysioterapeuttisi on?”, kysyy Lilja, 7, leikkikaveriltaan maailman luonnollisimpana asiana. Hänen omaan lapsenelämäänsä ovat vauvaiästä lähtien kuuluneet ensin fysio- ja toimintaterapia ja myöhemmin jaksoittain myös puhe- ja ratsastusterapia. Liljalla todettiin heti syntymän jälkeen monioireinen nivelten jäykistymäsairaus AMC* ja myöhemmin skolioosi ja älyllinen kehitysvamma. Terapeuttien moniammatillinen yhteistyö tukee Liljan kasvua ja helpottaa hänen ja nelihenkisen perheen arkea.

| Kuntoutus, moniammatillisuus, oikeus kuntoutukseen 18.9.2018


Lilja on iloinen, hyväntuulinen ja huumorintajuinen melkein kahdeksanvuotias, mutta temperamenttiakin löytyy: isosiskon kanssa saadaan pikku kiista helposti aikaiseksi – ihan pikkuisen ärsyttämällä.

Lilja kävelee tuetusti lyhyitä matkoja dallarilla, rollaattorin tapaisella kävelytelineellä. Hänellä on erikoisvalmisteiset dafo-kengät. Pitemmillä matkoilla tarvitaan pyörätuoli, sillä kävely on Liljalle raskasta työtä – hänen niveltensä epämuodostumat, jäykistymät ja virheasennot sekä nestekierron ongelmat aiheuttavat liikkumiseen ja toimintaan monenlaista hankaluutta. Pyöräilyä omalla kolmipyöräisellä Lilja rakastaa – samoin uimista ja laulamista. Seitsenvuotiaan suosikkihahmoja ovat Ville Viikinki ja Bamse sekä Satu Sopanen & Tuttiorkesteri.

– Terveen lapsen vanhemmat eivät osaa kuvitella, mitä erityisvanhemmuus pitää sisällään ja millaisiin pulmiin perheessä törmätään, kun lapsella onkin vamma ja rajoitteita. Siinä avautuu uusi maailma, Liljan äiti toteaa.

Erityisvanhemmuus edellyttää lapsen perheeltä kuntoutukseen liittyvien asioiden oppimista sekä yhteistyötä kaikkien lapsen kuntoutumisen eteen toimivien kesken. – Emme tunteneet aiemmin millään tavalla terapeuttien työtä. Liljan kautta olemme saaneet seurata heidän vahvaa osaamistaan ja ymmärtäneet, että kasvavan lapsen kuntoutus on yhteistyötä ja kokonaisvaltaista toimintaa, jossa meidän kaikkien on ollut tärkeää sisäistää Liljaa hyödyttävien arjen käytänteiden merkitys. Sillä on ollut ratkaiseva vaikutus hänen edistymiseensä.

Huolestuttavaa Liljan äidin mukaan on se, että vammaislain suojasta riippumatta Kelan myöntämistä lastenkin kuntoutusterapioista on alettu säästää. Käyntikertoja on vähennetty ja yksittäisen käyntikerran kestoa monien lasten kohdalla lyhennetty tunnista 45 minuuttiin. – Myös apuvälinejonot ovat pidentyneet: Lapsi saattaa joutua jonottamaan 3-4 kuukautta apuvälinettä, jonka tarvitsisi heti.

Liljankin terapiakertojen määrää on leikattu, vaikkei hänen kuntoutustarpeensa ole vähentynyt. – Fysioterapian vastaanottokerran kesto kuitenkin palautettiin 60 minuuttiin, kun valitimme asiasta Sosiaaliturva-asioiden Muutoksenhakulautakuntaan. Varsinaiseen terapiaan olisi jäänyt aivan liian vähän aikaa, sillä pelkästään Liljan käyttämien apuvälineiden – hänellä on mm. Boston-korsetti ja dafo-kengät – riisumiseen menee oma aikansa, ennen kuin terapeutti edes pääsee aloittamaan työtään.

*AMC-tauti = Arthrogryposis Multiplex Congenita tarkoittaa synnynnäistä monioireista nivelten jäykistymäsairautta. Lue lisää Rinnekoti-säätiön KV-tietopankista täältä

Image

“Mitä seuraavaksi tapahtuu? Entä sen jälkeen?”

Arjen pyörittäminen edellyttää Liljan perheeltä normaalia enemmän aikataulutusta ja suunnitelmallisuutta varsinkin, kun nelihenkinen perhe ei ole kotona istuvaa sorttia. – Menemme ja matkustamme yhdessä mielellämme, vaikka se tarkoittaakin sitä, että mukaan on pakattava monenlaista Liljan tarvitsemaa apuvälinettä. Emme kuitenkaan halua jäädä kotisohvalle vain siksi, että lähteminen on astetta työläämpää, Liljan äiti kertoo.

– Haasteellista Liljan kanssa on se, että hän tarvitsee hyvin säännöllisen päivärytmin. Päivän aikataulu vaatii aina alustuksen: Liljan on oltava aina selvillä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu – ja mitä sen jälkeen. Aikataulusta poikkeaminen saa Liljan rytmin sekaisin.

“Kasvavan lapsen kuntoutus on kokonaisvaltaista toimintaa, joka edellyttää tiivistä yhteistyötä terapeuttien, koulun  ja meidän vanhempien kesken. Meidän kaikkien lapsen kanssa toimivien on ollut tärkeää sisäistää Liljaa hyödyttävien arjen käytänteiden merkitys.”
– Liljan äiti –

Melkein ihme: Liljan synnynnäinen skolioosi on loiventunut

Liljan äiti kertoo, että kuntoutuksella on ollut mm. sellainen aivan konkreettinen vaikutus, että Liljalla todetun synnynnäisen skolioosin eli selkärangan vinoutuman päämutka on oiennut Liljan nopeasta kasvusta huolimatta.

– Tämä ei ole tavallista, sillä lapsen kasvaessa synnynnäinen skolioosi yleensä vaikeutuu.

– Nyt näyttää siltä, että ainakin tässä vaiheessa Lilja on välttymässä isolta selkäleikkaukselta.

“Uskon, että skolioosin lievenemiseen on vaikuttanut koko se paketti, jota Liljan eteen tehdään: se mitä fysio- ja toimintaterapeutti tekevät, se miten koulussa heidän ohjeidensa mukaan toimitaan ja se, miten me toimimme kotona ja vapaa-ajalla. Tämä ei olisi ollut mahdollista ilman asiantuntevaa, aktiivista kuntoutusta.”
– Liljan äiti –

Image

Fysioterapeutti ohjaa arkeen kuntouttavuutta

Liljan koululla ja kotona toteutuvassa ja arkeen vahvasti linkittyvässä fysioterapiassa korostuu yhteistyö. – Pääpaino on siinä, että Liljan arkeen saadaan kuntouttavuutta. Ohjaan Liljan kanssa toimiville koulupäivään, iltapäiväkerhoon ja kotiin sellaisia asioita ja käytänteitä, jotka hyödyttävät Liljaa ja mahdollistavat hänelle osallistumisen kaikkeen, mihin muutkin samanikäiset.  Todella merkityksellistä on esimerkiksi se, missä asennossa ja miten Lilja liikkuu, kertoo fysioterapeutti Terhi Enjala.

– Esimerkiksi viime keväänä harjoitimme oppitunneilla paljon polviseisontaa, jotta hän voi olla aktiivisemmin mukana. Ensin oli paljon tekemistä ihan siinä, että polviseisonta onnistui ja että hän sai tuen omasta vartalostaan, vaikka polvien nivelrakenne ja nestekierto aiheuttavat pulmia. Nyt Lilja pysyy polviseisonnassa jo ihan itsekseenkin.

“Moniammatillisen yhteistyön merkitys on ensiarvoisen tärkeää vammaisen kasvavan lapsen kohdalla. Ilman sitä normaalissa kehityksessä mukana pysyminen on jokseenkin mahdotonta.”
– Fysioterapeutti Terhi Enjala –

– Meidän kuntoutuksen ammattilaisten roolina on olla napakoita ja tietyllä tavalla puritaanisiakin tässä kokonaisuudessa. Tehtävämme on huolehtia siitä, että kaikki lapsen kanssa toimivat ymmärtävät, miksi jotkin tietyt asennot ja käytänteet – hyvin pieniltäkin tuntuvat – ovat lapsen edistymisen kannalta niin tärkeitä toteuttaa.

Vähintään kaksi kertaa vuodessa järjestetään yhteispalavereja, joissa mukana ovat Lilja ja hänen vanhempansa, terapeutit ja luokanopettaja.

Kerran vuodessa järjestetään yhteistapaaminen, jossa mukana ovat myös Kehitysvammapoliklinikan lastenlääkäri ja yhteistyöterapeutti. Tapaamisessa tehdään yhteenveto Liljan senhetkisestä tilanteesta ja pohditaan yhteiset tavoitteet seuraavan vuoden kuntoutussuunnitelmaan.

Terhi Enjala on huolissaan viime vuosien tendenssistä, jossa säästöt kävelevät kuntoutustarpeen yli. – Tendenssi on massiivinen – kuin hyökyaalto –  ja näkyy mm. siinä, että jos vammainen lapsi pystyy liikkumaan itse edes vähän, fysioterapiakerrat vähennetään heti olemattomiin tai lopetetaan kokonaan. Ei ymmärretä, että lapsen tilanne muuttuu koko ajan ja että hän tarvitsee apuja juuri kehittyessään ja kasvaessaan. Jos hän ei niitä saa, moni asia näkyy ongelmina vasta myöhemmin. Fysioterapia on sarjaterapiaa: tarvitaan monenlaisia toimenpiteitä, jotta asiat saadaan etenemään oikeaan suuntaan.

Terapiassa lapsi motivoituu tekemään vaikeita asioita

Terapiassa etsitään ne keinot, joilla lapsi houkutellaan harjoittelemaan vaativia, itselleen vaikeita asioita. Kaikessa tekemisessä on tärkeää, että lapsen oma motivaatio on hyvä: Kun on kivaa, oppii hyvin uusia taitoja. Toimintaterapiassa menetelmänä on usein leikki.

“Lilja joutuu skolioosinsa takia käyttämään korsettia. Kun hän istuu hajareisin pötkökeinussa ja pitää kiinni keinun naruista, hänen selkänsä suoristuu, hän kannattelee itse asentoaan ja saa jaloilla lattiasta tukea ja vauhtia. Asento on todella monipuolinen ja hän voi samalla irrotella käsiään ja leikkiä. Kun pelle saa renkaita kaulaan, tulee Liljan kehoon kiertoa ja yläraajat ylittävät kehon keskilinjan. Leikiltä näyttävässä terapiassa tapahtuu yhtä aikaa todella monenlaisia hyviä asioita, joiden pitää olla tiedossa, jotta kuntoutus oikeasti hyödyttää lasta ja kehittää hänen toimintakykyään.”
– Toimintaterapeutti Riitta Teikari –

Image

Toimintaterapiassa mitään ei tehdä ilman motivaatiota

Erikoistoimintaterapeutti Riitta Teikari painottaa, miten tärkeää vaikeavammaisen lapsen kohdalla on terapeuttien moniammatillinen yhteistyö ja kuvailee terapeuttikollegoitaan aarteiksi. – Meidän terapeuttien tärkeimpiä tehtäviä on yhteistyössä tuoda lapsen eri toimintaympäristöjen aikuisille tieto siitä, mistä juuri tämä lapsi tällä hetkellä eniten hyötyy – miten voimme helpottaa hänen arkeaan ja edistää kehitystä. Liljan kohdalla yksi avainasioista on se, että hänen kehonsa ja aineenvaihduntansa saadaan pysymään niin hyvässä kunnossa, että hän pystyy toimimaan AMC-taudistaan huolimatta.

– Toimintaympäristöjen aikuisten on hyvä tiedostaa Liljan asentohoitojen tärkeys. Säännöllisellä asentohoidolla voidaan vähentää muun muassa Liljan jalkojen turvotusta ja nivelten jäykkyyttä. Tämä vaikuttaa esim. dallarin avulla liikkumiseen, Riitta Teikari sanoo. – Siksi tiedonvaihto niin meidän terapeuttien kuin kaikkien Liljan kanssa toimivien kesken on ensiarvoisen tärkeää.

Terapeutit etsivät ja toteuttavat kokeilujen kautta yksilöllisesti jokaiselle lapselle sopivat työskentelyasennot ja -tavat. Hyväksi havaitut pyritään siirtämään arjen toimintaympäristöihin.

Liljalla on paljon yliherkkyyttä pään alueella ja käsissä. Hän tarvitsee paljon harjoituksia, jotka tukevat tasapainoa, tunnon stimulointia ja äärirajojen etsimistä. Kuntoutuksen lähtökohta on se, että kaikki kehoon liittyvät asiat ovat kunnossa – että keho voi hyvin – ja että hän hahmottaa oman kehonsa.

“Lapselle on usein vaikea harjoitella kotona itselleen hankalia asioita. Terapiassa lasta houkutellaan kokeilemaan uusia asioita ja etsitään keinoja, joilla häntä autetaan toimimaan uudella tavalla, löytämään vahvuuksiaan ja oppimaan uusia taitoja. Mitään ei harjoitella ilman motivaatiota. On ehdoton edellytys, että lapsi on tekemisessä mukana kaikin tavoin – silloin edistytään.”
– Toimintaterapeutti Riitta Teikari –

Image
Image

 

Liljan ilme hepan selässä kertoo kaiken! Hänen kuntoutukseensa kuuluu jaksoittain myös ratsastusterapiaa. Voi vain kuvitella, mitä kaikkea mahdollisuus kokea eläimen läsnäolo, läheisyys ja liikkeet tuovat vaikeavammaisen lapsen elämään.

Lasten terapia on väärä paikka säästää

Lasten kuntoutuskertojen väheneminen on Riitta Teikarin mukaan ollut aivan viime vuosien ilmiselvä ja voimistuva tendenssi. – Nyt säästetään aivan väärässä asiassa – otetaan lapsilta, joilla on koko elämä edessään. Ennen tämä asia oli oleellisesti paremmin, Riitta Teikari toteaa.

Hän kertoo perheiden arvostavan suuresti lasten saamaa kuntoutusta. – Oikea-aikaisesti riittävässä määrin toteutuva terapia voi olla lapsen kehityksen ja tulevaisuuden kannalta ratkaiseva.

Jo kolmen vuosikymmenen ajan toimintaterapeuttina toiminut Riitta Teikari kantaa suurta huolta myös perheiden arjesta. – Jonkun pitäisi ottaa huolta pois vanhemmilta, mutta suunta on ollut päinvastainen: vanhemmilta ja koululta odotetaan aina vain enemmän. Perheissä on kuitenkin usein myös muita lapsia, jotka samalla jäävät vaille äidin ja isän aikaa. Vanhemmat vastaavat arjessa kaikesta – heidän tilannettaan pitäisi helpottaa eikä vaikeuttaa.

– Onko oikein, että vanhemmat joutuvat vuosi toisensa jälkeen lapselle kuntoutusta hakiessaan kaivamaan kaikki vaikeudet esiin ja todistamaan, miten vaikeavammainen heidän lapsensa on? Voisiko kuntoutussuunnitelman ja -päätöksen tehdä 2-3 vuodeksi kerrallaan? Terapeutit voisivat kuntoutuksen ammattilaisina sitten yhteistyössä sopia eri terapioiden jaksottamisesta, Riitta Teikari painottaa.

KUVAT: Riitta Teikari ja Liljan perheen kotiarkisto

Asiantuntijat:
Fysioterapeutti Terhi Enjala, Keravan Lääkintävoimistelu Oy
Erikoistoimintaterapeutti Riitta Teikari, Toimintaterapia Riitta Teikari Oy

  Kuntoutusyrittäjä 3/2018